SONO MARINA E ORA LO SO (di Marina Leuzzi)

Sono  laureata in lettere classiche, da vent'anni mi occupo di canto e danza popolare salentina, ho fatto parte di varie compagnie e ho viaggiato in Italia e nei paesi del Mediterraneo. Appassionata di culture e alterità ho fatto un corso sulla mediazione interculturale e collaborato con associazioni che si occupano di migranti. Ho due bambini piccoli e sogno di tornare a praticare yoga.

SONO MARINA E ORA LO SO 

Sono Marina e ora lo so, sono una sibling. Avevo otto anni quando nacque il fratello minore che desideravo, ma nessuno sembrava felice. Mia madre mi prese la mano per parlarmi “seriamente” e scoppiò a piangere come non fece mai più. Tutti avevano atteggiamenti circospetti e facevano commenti increduli del tipo: “Mah… a mie me pare nu bombinieddhru”. Il neonato aveva rischiato di soffocare con due giri di cordone ombelicale intorno al collo e mentre lei lo raccontava, nel silenzio che seguì, sentì la vibrazione di un pensiero orribile. La mappatura cromosomica mise nero su bianco che aveva un cromosoma in più. Mio padre comprò un grosso libro con la copertina nera dal titolo “Sindrome di Down”. Credo non l’abbia mai letto. Mia madre divenne una combattente, il suo nemico era chiunque si frapponesse ai suoi progetti per quel bambino. Sembravamo la famiglia del mulino Bianco: una casa in campagna, una coppia di bambini belli e vivaci e un altro figlio, quello sbagliato. Nel clima da materialismo positivista della fine degli anni ottanta, in casa di mia nonna sopravvivevano riti magici e usanze millenarie.  Aveva la fanta in frigo -la usava per allungare il vino malvasia- e la gallina appesa per le zampe in giardino, in attesa di fare brodo. Così quando i miei portarono il neonato al Bambin Gesù di Roma, lei, novella Pizia, consultò La chiave de San Pietru. Era una sorta di oracolo cristiano della religiosità popolare, una Bibbia consacrata con una chiave che ruotava tra le pagine, in un senso o nell’altro, per prevedere in bene o in male il futuro dell’orante. Naturalmente il rito disse che tutto sarebbe andato bene. Dall’altra parte, mia nonna paterna non aveva mai perdonato a mia madre quella bellezza distratta, senza sforzo, e quel secco rifiuto di lasciare il lavoro dopo che suo figlio si era sistemato. Era una ricamatrice pluripremiata su Mani di Fata e Rakam, fornaia, cuoca, contadina; uccideva un coniglio, lo cucinava e ne conciava la pelle per farmi una pelliccetta. Si convinse di aver avuto un ruolo attivo in quel concepimento imperfetto e in pochi mesi cadde in uno stato di mutismo e rifiuto del cibo. Ossessionata da visioni e fantasmi, un giorno mia zia la trascinò via che passeggiava sul parapetto del terrazzo, in camicia da notte. 

Iniziarono le elementari e un medico sparò: “Perché signora si ostina a insegnargli a scrivere? A cosa gli servirà?” Ma Salvatore, Salvi per gli amici, vivace, caparbio, ribelle, imparò a scrivere, a leggere, anche se amava più i numeri.  Andava a pallavolo e a pianoforte. Mi svegliava suonando la sigla di ‘Braccio di ferro’ a tutto volume con la tastiera. Io inventavo espedienti. Staccare la corrente e simulare un black out ogni volta che non voleva spegnere la tv e dovevo portarlo a scuola. Fargli vedere come trasformarsi in Babbo Natale con una barba di schiuma di sapone per convincerlo a lavarsi il viso. Aveva voglia di autonomia e usciva di casa mentre eri nella doccia, o sgattaiolava dalla cantina, lasciando il portone socchiuso per non fare rumore. Il primo posto dove andare a cercarlo era la sala giochi dove si ritrovavano i suoi coetanei; se tra gli scooter vedevi una moto giocattolo a batteria, era lì. Altrimenti ti toccava fare il giro di amici e parenti. Ho sempre immaginato che certi comportamenti alle superiori non fossero che reazioni al modo in cui la disabilità è percepita. Nessuno poteva o voleva mettere in dubbio che il problema non fosse lui. Un altro medico dell’ASL disse che forse era il caso di ritirarlo. Fu sufficiente cambiare classe e improvvisamente ce lo ritrovammo a partecipare alle cene dei compagni e ai 100 giorni agli esami. Nel frattempo la battaglia di mia madre era finita. Un tumore le aveva consumato la vita e l’aveva strappata a quel ruolo onnisciente che poteva ribaltare il parere di un medico.

A cena o durante una serata tra amici di amici mentre ero rilassata, lontano da casa, qualcuno sbottava “ma quello è un mongoloide!!!” oppure “ma che mongolo che sei..”: laureato in Scienze Politiche, hostess, addirittura un'insegnante con abilitazione al sostegno. Cercavo delle giustificazioni per capire come fosse possibile, ma non ne trovavo. Erano mille aghi tra le spalle e la nuca, restavo senza respiro per alcuni secondi a volte senza neppure reagire, blindandomi nella mia sfera. Terminata la scuola, per lui fu il tempo del vuoto. Le cose che faceva prima non gli interessavano più, mia madre non c’era e i suoi compagni avevano preso la strada della loro vita, qualunque essa fosse. Il cervello di un ragazzo down invecchia precocemente e va incontro a disturbi depressivi, alimentari, d’ansia, a lui diagnosticarono un disturbo bipolare. 

“Un giorno ti porterò in un posto bellissimo, dove incontrerai tanti amici” gli dissi. Stavo bluffando, non era una promessa in mio potere. Niente di più raro e prezioso per uno come lui. 

 D’estate i suoi occhi sono diventati sfuggenti, insensibili alla forza del mio sguardo che voleva penetrare il muro nichilista della bulimia, dell’ansia e della rabbia. Era difficile ragionare, contrariarlo, potevi rischiare l’incolumità per aver nascosto un vassoietto di paste alla crema. La sua fame era un abisso scavato dal vuoto di prospettive e di sogni. Era difficile anche sentirmi dire da alcuni amici non era una mia responsabilità, che dovevo andare via, salvarmi.

Lui negli anni aveva già salvato me dalle persone sbagliate, senza di lui non ci saremmo salvati. Ho cercato e ho trovato quel posto bellissimo. Qualcosa mi ha ascoltato, ha mantenuto la mia promessa, che si è materializzata nelle nostre vite con il nome di AIPD (Associazione italiana persone down) di Nardò. Mi colpirono le educatrici: non avevano un perenne e immotivato sorriso sulla faccia, né quella tenerezza strana e gratuita. Fino a quel momento negli occhi degli altri avevo visto tutto: lo schifo, la diffidenza, la paura, la pietà. Per una volta non ho visto niente. 

Attualmente Salvi frequenta tutti i giorni il centro diurno destinato ai suoi coetanei, fanno basket, piscina, fanno la spesa, cucinano, riordinano, con un calendario di turni che mi ricorda le case universitarie: la libertà. Cosa significa diventare adulti se non avere le proprie relazioni non mediate da padri, fratelli o sorelle, prendersi le responsabilità dei propri comportamenti, dare il meglio di sé, per essere amati da chi ci piace e ci fa stare bene? Per loro è possibile in ambienti protetti, ma deve essere possibile. È un bravo cestista e piace alle ragazze, ma si schermisce. Un giorno è rientrato a casa con un’ustione di secondo grado sul braccio, mentre scolava la pasta si è versato l’acqua bollente addosso. A casa gli cambiavo la benda e aveva un’espressione trasognata e l’autostima alle stelle. E io? Quando l’ho accompagnato lì la prima volta, sei anni fa, parlavo, parlavo, parlavo e mi guardavano e si guardavano e ad un certo punto:” Sì, certo, è normale, sei una sibling!!!!". Evviva, mi hanno riconosciuta.